2018-10-22 醫 for Emergency 突發心律失常殺人無形 志願基金推動預防支援

年輕人突然猝死且死因不明的個案時有聽聞，他們大部分猝死前無明顯病徵，防不勝防，醫學界相信不少年輕猝死的個案是與「突發心律失常死亡綜合症」（SADS）相關。成立了五年的遺傳性心律基金會（心律會）致力提升社會各界對SADS的認知，以及為患者及其家屬持續提供支援。

遺傳性心律基金會更於去年完成了本港首個SADS醫學研究，並透過不同渠道支援患上罕見心律病的家庭，以減輕社會負擔。

SADS是一種有機會引致猝死的遺傳性心臟病，猝死前可以無明顯病徵，而其親屬患病及死亡風險較一般人高，因此了解猝死者的死因是否與SADS相關，可幫助其直系親屬減低猝死的風險。

亞洲首宗罕見幼兒心臟病

心律會於去年與瑪嘉烈醫院，合作完成為期2年的首個本地SADS基因解剖研究，結果發現超過五成年輕猝死者的直系親屬帶有SADS基因變異，心律會進一步展開「SADS心臟專科門診」先導計劃，資助因SADS有關或不明原因年輕猝死者的直系親屬，進行首次心臟科專科臨牀檢查，創辦人周陳淑玲女士指出：「此計劃希望幫助及鼓勵家屬盡早進行檢查，避免再次發生因SADS而不幸猝死的個案。」

由於SADS屬於罕見疾病，本港不少患者及其家屬因缺乏資訊與支援而求助無門，李先生的兒子於1歲多時確診患有罕見的心律病“Timothy Syndrome”，為亞洲首宗幼兒個案，令李先生一家擔心不已，可惜當時能得到的相關疾病資訊不多，他們只能每天24小時看顧兒子，憂心兒子會突然猝死。

推動安「心」社會

幸得到心律會協助提供詳細心律病資訊及心靈輔導，後來更幫忙聯絡到美國總會「SADS Foundation」，與發現此病的美國權威心臟科醫生取得直接聯絡，為他們提供專業建議以及全球的病例情況，得以釋除憂慮，亦讓兒子在香港接受專業的醫療援助和治療，現時其兒子天真活潑，正就讀幼稚園。

心肺復甦及體外心臟除顫器可為心臟病發患者提供即時的救援，隨時能拯救性命，為了增加市民的急救知識，心律會舉行公眾教育工作坊，大力推動香港成為安「心」社會，希望旁人不幸心臟病發時，更多市民能及時反應，避免悲劇發生。